A lo largo de la última década se ha logrado pasar de secuenciar un genoma humano, a contar con la tecnología para leer el ADN de las personas ya sea en instituciones de investigación científica o mediante servicios comerciales que ofrecen diferentes compañías. Este avance tan significativo de la ciencia y la tecnología genera una gran cantidad de información personal, así como preguntas complejas sobre como proteger la privacidad, particularmente cuando esta información transita entre entornos clínicos, científicos y sociales. Si bien en México aún no se lleva a cabo la secuenciación completa de genomas humanos en forma rutinaria, no sería difícil pensar que pronto lo será como ocurre en prácticamente todos los países desarrollados a partir de muestras de saliva o sangre.
La información que genera la secuenciación del genoma humano contribuye en forma importante al descubrimiento de nuevos diagnósticos y tratamientos para padecimientos que aquejan a la humanidad. De hecho, la genómica contribuye cada vez mas al cuidado rutinario de la salud. Sin, embargo, para lograr estos beneficios y así servir a la población respetando los derechos humanos y los valores de la sociedad, es necesario asegurar el estricto apego a principios éticos, observando la beneficencia pública, el manejo responsable de la información, la discusión incluyente y, desde luego, la justicia.
Los retos éticos a los que nos enfrenta el conocer nuestro ADN pueden ser individuales o grupales. Por ejemplo, la capacidad de decidir si una persona quiere conocer o no su propio ADN, si los familiares que comparten información genética quieren o no conocer lo que potencialmente puede afectarles, o bien, si una comunidad étnica quiere compartir su información con el resto del mundo. La cosas toman otro nivel de interés cuando existe el riesgo de discriminación o estigmatización que pueda dañar el potencial de desarrollo, de empleo o de acceso a servicios de una persona. Incluso algunos de los retos se hacen mas evidentes y urgentes al reflexionar sobre si existen los mecanismos éticos y legales que aseguren el uso justo de la información genética por las compañías de seguros, los empleadores, el sistema judicial y las escuelas, entre otros. Especialmente en la actual era de la información en donde es prácticamente imposible evitar el flujo de esta, así sea genética.
Mas aún, aunque controvertido, algunos predicen que una vez que las tecnologías genómicas sean suficientemente robustas y accesibles económicamente, todos los recién nacidos podrían tener sus genomas secuenciados sustituyendo así a los programas de tamiz neonatal actuales, obviando la necesidad de pruebas genéticas adicionales más adelante en su vida (http://www.phgfoundation.org/reports/10364/). El arribo de estas nuevas tecnologías coincide con un momento en que los programas de tamiz neonatal son particularmente frágiles. De hecho, la ausencia de políticas de salud pública que ofrezcan una dirección clara sobre la posible integración futura (o no) de la secuenciación masiva en el tamiz neonatal, puede generar una presión inadecuada sobre los padres para hacer uso de servicios privados de secuenciación masiva para sus recién nacidos, a través de servicios disponibles en el mercado. Particularmente cuando varias compañías ya aceptan muestras directamente de menores o de sus padres en su nombre.
Recientemente la Comisión Presidencial para el Estudio de Aspectos Bioéticos de los Estados Unidos emitió un reporte sobre la privacidad y el avance en la secuenciación del genoma humano. En él se reconoce la gran importancia de estas tecnologías en sus diversas dimensiones, al tiempo que presenta al Presidente Obama doce recomendaciones para mejorar el uso de estas nuevas tecnologías y contribuir a asegurar la privacidad y seguridad a medida que avanza el campo de la genómica (http://goo.gl/soHabl).
México debe contar con marcos jurídicos que atiendan personalmente los retos que ofrece el avance de la ciencia, particularmente la genómica. Para ello, es importante que los diferentes sectores de la sociedad conozcan las oportunidades y retos que nos ofrecen las tecnologías genómicas. Así, se podrán tomar acciones que nos conduzcan a disfrutar de los beneficios y al tiempo de evitar el uso de estas tecnologías en contra del respeto a los derechos humanos y a los valores de la sociedad. El Gobierno Mexicano debe acercar estos temas a la reflexión cotidiana a fin de poder actualizar leyes existentes y generar nuevas que aseguren que México se convierta en verdadero líder en la innovación en ciencias de la vida. Así, a través de un diálogo informado y responsable que acompañe al quehacer de quienes tienen la tarea de normar la vida nacional, México podrá transitar por la era genómica cosechando beneficios que le permitan aprovechar exitosamente estos avances para su crecimiento económico y bienestar social.